[Journée Mondiale] La prématurité, il faut en parler... nous sommes tou(te)s concerné(e)s !

Ce lundi 17 novembre, c'est la Journée Mondiale de la Prématurité. Même si, dans le monde, 1/10e des bébés naissent prématurément, je le dis haut et fort : NOUS SOMMES TOU(TE)S CONCERNÉ(E)S. Pourquoi ? Tout simplement parce que, même si l'on n'est pas atteint directement, la prématurité peut toucher de plein fouet le bébé d'un proche (famille, ami, collègue, voisin...). Cette journée de sensibilisation est faite pour ça, mais qu'on se le dise : c'est tout l'année qu'il faut en parler et, ensemble, oeuvrer pour améliorer la prise en charge de la prématurité !

Mes motivations

Certains d'entre vous se demandent sans doute pourquoi je parle tant de la prématurité. Qu'on soit clair d'entrée : Léon et Louison sont nés tous deux à 38 SA et pesaient entre 3,5 et 4 kg. Donc : NON, nous ne sommes pas concernés directement. Est-ce à dire que, n'ayant pas bébé préma, cette thématique ne nous touche pas ?

Personnellement, je prends toujours les problèmes à l'envers. Pourquoi attendre qu'on soit concerné pour se mobiliser ? Aujourd'hui encore, CHAQUE ANNÉE, 55000 bébés naissent prématurément en France (environ 7% des naissances) : c'est beaucoup trop ! Tous ensemble, nous pouvons oeuvrer pour baisser ce chiffre ; ou du moins pour permettre aux familles touchées de ne plus être isolées comme c'est encore parfois le cas.

Depuis septembre, une collecte de bodies est organisée pour l'association SOS Préma dans toute la France : l'opération #WeLovePrema. Une opération qui m'a permis de constater que : OUI, en France, malgré la crise, les gens sont toujours solidaires. Pourvu que ça dure !

Et puis, il y a l'association SOS Préma suscitée : les antennes locales sont aussi une force pour les familles confrontées, du jour au lendemain, à la prématurité. Samedi dernier, j'ai rencontré celle de l'Essonne, à Arpajon : une équipe toujours au top pour créer de jolies petites créations... les ventes étant bien entendu au bénéfice de l'association nationale chère à Charlotte Bouvard, sa fondatrice.

Table ronde

Dernièrement, la superbe équipe du magazine Parole de Mamans m'avait conviée à une table ronde autour de la prématurité, à Paris. C'était jeudi dernier et, forcément, j'ai répondu présent. En présence d'une entreprise biopharmaceutique (AbbVie) et surtout du Professeur Pascal Boileau (Unité de réanimation néonatale, service de pédiatrie et médecine néonatale, CHI de Poissy), je voulais vraiment vous faire un retour sur cette rencontre.

À l'heure où j'écris ces lignes, 75% des femmes enceintes (et leurs conjoints ?) se disent inquiètes au sujet de la prématurité. Seuls 50% se déclarent informées sur ce sujet. C'est dire l'importance d'en causer aujourd'hui (Journée Mondiale) et le plus souvent possible, dans l'année. Je vous rappelle le chiffre à retenir : 55.000 bébés/an naissent prématurément.

Qu'est-ce que la prématurité ?

Un bébé naît prématurément si la naissance intervient avant 37 semaines d'aménorrhée révolues (entre 33 et 36 SA). Avant 32 SA, on parle alors de grands voire très grands prématurés. Il faut savoir aussi que l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a posé une limite en termes de prise en charge : à partir de 22 SA et/ou 500 grammes.

Survie et devenir à long terme ?

Mon enfant va-t-il vivre ? Comment va-t-il vivre ? Ces questions interviennent du jour au lendemain, lorsque la naissance arrive plus tôt que prévu. Le Professeur Boileau nous rassure alors : "Aujourd'hui, les enfants survivent davantage et avec de moins en moins de risques de séquelles !" Je pourrais vous "étaler" les chiffres que nous avons découvert (Cf. photo ce-dessus notamment) mais OUI : naître prématurément ne veut pas forcément dire que bébé aura des séquelles toute sa vie. Un exemple ? Ma soeur a mis au monde "Mister H" : aujourd'hui âgé de 10 ans, c'est un enfant fort et intelligent !

Prématurité et questions éthiques

Doit-on réanimer tous les nouveaux nés ? La question est posée. L'OMS a donc défini une limite : 22 SA. Après, tout dépend de la situation. "Cela doit passer avant tout par une réflexion collégiale", insiste le Professeur Boileau. Notamment lors d'un dialogue précoce avec un médecin référent (et le chiffre que m'a choqué : seuls 25% des papas y assistent...). Après, le staff médical peut également être confronté à l'acharnement , au déni de parents... ou, à l'inverse, à la volonté d'un arrêt des soins non justifié (plus rare). Dans le premier cas, la loi Léonetti autorise alors un possible arrête sans consentement parental.

Réactions

Parmi les blogueurs/ses présent(e)s lors de cette table ronde, plusieurs questions ont été posées. Sur la recherche. Sur la prise en charge. Sur les "bonnes pratiques" avec un bébé né trop tôt... "Là, c'est une question de bon sens : la première année, le bébé ne doit pas subir le tabagisme passif, éviter la vie en crèche collective, etc." Ou encore : "Une maman n'est pas responble de la loi de la nature !" NON : la loi de la nature reste la loi de la nature. Elle est ainsi faite. Mais c'est aussi au nom de la solidarité qu'on doit se bouger, et permettre à chacun(e) de vivre au mieux sa maternité/paternité.

Bebeprema.fr

Comme je le disais plus haut, la moitié des parents n'ont aucune information sur la prématurité. C'est dire l'importance d'en parler pour être prêt(e) si, malheureusement, on y était confronté (cela n'enlèvera pas la détresse, ça l'allégera un tout petit peu quand même...). Et, pour ce faire, outre la chaîne de solidarité orchestrée notamment par SOS préma et son réseau de correspondant(e)s local(e)s, je vous présente : Bebeprema.fr, le site qui parle des bébés nés (un peu) trop tôt !

Vous êtes enceinte ou votre conjointe est enceinte, avec un risque de prématurité ? Votre bébé est né en avance ? Ce site est le plus complet qui soit, assurément. Il vous accompagne tout au long du parcours du prématuré. Il s'articule autour de 6 axes forts :

• la grossesse ;
• l'accouchement ;
• l'hospitalisation ;
• le retour de maman ;
• le retour de bébé ;
• l'après.

Je le dis et redis : ce site est sans conteste le plus complet : c'est une mine d'informations sur la prématurité. Le parcours est, on s'en doute, semé de nombre d'embûches. Là, vous pouvez trouver moult outils pratiques, un accompagnement étape par étape, des recommandations d'experts et des conseils de parents (Cf. témoignages de 2 mamans ici, bientôt celui d'un papa aussi...), etc. Une carte vous permet de localiser les maternités en France métropolitaine (mon souhait : j'espère bientôt, aussi, dans les DOM-TOM...). Enfin, petite touche finale si l'on est un peu dépassé(e) par les événements : Bebeprema.fr vous offre des faire-part au format .pdf à personnaliser en moins d’une minute à l’aide d’Adobe Reader, à imprimer chez vous immédiatement. J'adore !

"Ma" conclusion

En 2012, grâce à La Marche des Bébés (marche organisée par la Fondation Prem'Up pour récolter des fonds pour la recherche sur la prématurité), j'ai pu visiter le service de néonatalogie de l'hôpital Debré, à Paris. Une expérience unique, qui m'a permis de me rendre compte que ce combat sur la prématurité n'est pas vain et qu'il faut continuer à se mobiliser pour aider la recherche ET améliorer la prise en charge.

Je ne peux pas le faire tout seul. NOUS pouvons y contribuer tous ensemble. Vous le savez peut-être : la #FamilleOnline attend BB3 d'ici mars 2015. Personnellement, si problème il y a (on ne l'espère "évidemment" pas...), je serai bien heureux d'avoir à mes côtés SOS Prema, Bebeprema.fr, la Fondation Prem'Up et toutes celles et tous ceux qui oeuvrent sur la prématurité !