L'info du jour : ELA, une semaine de solidarité contre les leucodystrophies

Guy Roux a animé la dictée ELA dans un lycée agricole (L'Yonne.fr)

Un petit rappel de circonstance pour celles et ceux qui auraient (sans le faire exprès) raté l'information :

Revue de presse

ELA : une semaine de solidarité contre les leucodystrophies

ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies, organise une semaine de solidarité nationale dans les écoles, jusqu’au 27 octobre. Le premier coup d’envoi de l’opération "Mets tes baskets et bats la maladie" : une dictée, dont le texte a été rédigé par l'écrivain Alexis Jenni, lauréat du Prix Goncourt 2011.

Le but est de sensibiliser les élèves aux valeurs de l’association : solidarité, respect et engagement. Pour donner un attrait supplémentaire à cet événement, les établissements peuvent inviter une personnalité (sportif, écrivain, comédien, chanteur, élu…) à lire la dictée aux élèves.
Pendant toute cette semaine de mobilisation, les enfants passent à l'action. Un événement, le plus souvent sportif, est mis en place pendant lequel les élèves prêtent leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s'en servir. Avant tout, ils doivent chercher des parrains financiers qui acceptent de sponsoriser leur action au profit d'ELA. L'argent collecté est destiné au financement de la recherche médicale et contribue à soutenir les familles touchées par la maladie.
Rappelons que les leucodystrophies sont des maladies génétiques dégénératives qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus : perte des mouvements et de l'équilibre, perte de la vision et de l'ouïe, perte de la parole et de la mémoire.
Chaque semaine, en France, trois à six enfants naissent atteints de cette maladie. Plusieurs essais thérapeutiques sont actuellement en cours.

> Source : Ministère de l’Education nationale.