Sur Papa Online, je vous ai récemment parlé de la Marche des Bébés du 14 octobre, organisé par Alvarum. Bien entendu, je vous en reparlerai. Mais aujourd'hui, c'est d'une autre manifestation - toujours by alvarum - dont je voulais vous parler : la Course des Héros 2012.
La Course des Héros : c'est quoi ?
La Course des Héros est le premier événement de collecte de fonds qui se déroule dans toute l’Europe. Plusieurs courses ont et auront lieu en 2012 en France (Villeneuve d’Ascq, Lyon et Paris en juin, Marseille le 7 octobre) , aux Pays-Bas, en Belgique et en Allemagne. Grâce à la mobilisation de près de 65 000 personnes, plus de 2.3M € devraient être collectés en Europe pour près de 300 associations et vont ainsi permettre le financement de nombreux et divers projets solidaires.
Pour la première fois, un événement de collecte de fonds rassemble des centaines d’associations différentes : connues du grand public (Association Laurette Fugain, Médecins Sans Frontières, Vaincre la Mucoviscidose,…) ou agissant de manière plus locale, la diversité des associations présentes est exceptionnelle. Ce sont les Héros qui décident de l’association qu’ils souhaitent soutenir.
Comme pour la Marche des Bébés 2012, une collecte de fond est mise en place sur la plateforme Alvarum. Objectif ici : récolter un minimum de 300 € pour l'association de son choix. Papa Online, pour sa part, à décider de soutenir le projet d'une soeur (Caroline) et d'un frère (Guilhèm), atteint de la Maladie de Fanconi.
La Maladie de Fanconi
L'anémie de Fanconi est une maladie génétique qui touche les enfants en affectant le fonctionnement de leur moelle osseuse. Elle nécessite une greffe et surtout une lourde hospitalisation.
L'Association Française de la Maladie de Fanconi a pour but de récolter des fonds pour financer la recherche et, d'une façon plus immédiate, l'achat de matériel de détection du cancer de la bouche qui risque de frapper les enfants après leur greffe.
Caroline, soutenue comme il se doit par son père et l'ensemble de sa famille et ses proches, à décider de collecter des dons pour contribuer à financer ces projets. Elle participera, bien évidemment, au challenge de la Course des Héros, chez elle à Marseille, le 7 octobre prochain. Si vous souhaitez l"aider dans son projet, voici sa page de collecte : cliquez ici !
3 questions à Caroline (soeur de Guilhèm) et Georges, leur papa
Pour comprendre un peu ce qu'est la Maladie de Fanconi, je vous propose ce double interview de la famille de Guilhèm, atteint par la Maladie depuis l'âge de 8 ans. Rencontre avec Caroline (sa grande coeur) et Georges (le papa des deux loustics^^).
Papa Online : Ton frère est atteint de la maladie de Fanconi. Comment toi et ta famille le vivez-vous au quotidien ?
Caroline : La maladie s'est déclarée à ses 8 ans. D'un petit garçon joyeux et plein de vie, nous sommes passés à un enfant atteint d'un maladie génétique... avec une probabilité de décès. Notre vie a complètement changé, il a du arrêter l'école ; le quotidien s'est donc construit autour d'un enfant coupé du monde pour le protéger et des parents impuissants. Deux ans plus tard, il a bénéficié d'un don de cordon, il a été hospitalisé pendant presque un an sur Marseille (la Timone), à 1h30 de notre domicile : encore une gros chamboulement. Maintenant, il a 13 ans et retourne au collège depuis deux ans. La vie reprend son court doucement mais avec des contrôles réguliers, des soucis de reins, un retard de croissance, des opérations qui l'ont handicapé longtemps. et toujours ce sentiment que rien n'est encore gagné. Malgré toutes ces épreuves, Guilhèm est un garçon plein de vie et qui a beaucoup d'humour !
Georges : Pour nous, celà a été une série d'angoisses : première hospitalisation sans savoir ce que c'était avec, pour seule consolation, le fait que ce n'était pas une leucémie. Puis, une longue période d'isolement presque total (pas d'école, de copains, de restaurant, de cinéma, de courses en ville ou au supermarché, pas de piscine publique ou privée, pas de sport...). Au quotidien, c'est très dur à gérer car un des parents devait rester dispo 24h/24 et occuper l'enfant. Les autres angoisses sont venues après, suite à la greffe : coma, GVH (réaction du greffon contre l'hôte, en gros l'inverse du rejet), VRS (virus sur poumons dont plusieurs enfants en hospitalisation avec nous n'ont pas surmonté l'épreuve), problème sur coeur, reins, foie, os, etc. Au quotidien, une disponibilité à 100 %, une motivation du malade et une très bonne entente des parents. Ce dernier point est, avec la volonté de l'enfant, un des gros soucis des médecins (en dehors du choix des soins les mieux adapté à la Maladie). Ils ont vu des parents se séparer en se rejetant à la figure la responsabilté de ce qui leur arrivait (incroyable... mais vrai) ou des enfants, plutôt des ados, refuser les soins.
Papa Online : Parles-nous de la Course des Héros (celle de Marseille pour toi, si je ne me trompe pas...). Pourquoi participer à un tel évènement ?
Caroline : Je découvre cette année la Course des Héros. Jusque là j'avais envie de m'investir mais je ne savais pas trop comment. Et c'est notre papa, qui fait partie d'une association, qui en a entendu parler. Évidemment, j'ai répondu présente. En fait, tant que je n'étais pas touchée par la Maladie, je ne me rendais pas compte à quel point c'était une souffrance pour les familles ; et là, j'ai envie de mettre ma pierre à l'édifice, montrer que je suis active pour améliorer la vie des malades.
Georges : La participation à cette course est un bon moyen de faire connaître cette Maladie et ses besoins en termes de recherche fondamentale et des soins annexes dont ont besoin les greffés durant une large partie de leur vie. Son intérêt se trouve aussi dans le maintien du bon moral des enfants et aussi des adultes (il en existe maintenant) post-greffe. De plus, les parents se trouvent fortement impliqués dans cette aventure et leur moral se renforce suite aux contacts, appels téléphoniques et rencontres que cela implique.
Papa Online : Tu t'impliques à 200 % dans la collecte de dons. Toi et ta famille, vous avez des objectifs précis ?
Caroline : La famille s'investie à 200 %, en effet. L'association à espoir de récolter au minium 30 000 € pour améliorer le traitement et investir dans un appareil qui détecte le cancer de la bouche. Évidemment, moins la maladie est connue, moins les médias en parlent, moins les dons affluent donc pour l'instant... nous ramons un peu. :(
Georges : L'objectif fixé et conseillé par Alvarum est de 300 € par collecteur. La bonne motivation est que les deux courses précédentes (Paris et Lyon) ont rapporté plus que ce que n'espèrait la présidente de l'AFMF. C'est très encouragent...
>>> Pour rappel, voici la page de collete de dons de Caro et sa famille : c'est ici !
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