21 Mars 2014
Ce vendredi 21/03/2014, c'était la Journée mondiale de la trisomie 21. Créée en 2005 à l’initiative de la France et reconnue par l'ONU depuis 2012, elle a pour but d’informer et de sensibiliser le public sur l’anomalie chromosomique la plus fréquente.
Je voulais vous parler de cette journée parce que, beaucoup trop, pour beaucoup trop de sujets, les tabous et stéréotypes perdurent. Et c'est nul. Le secrétaire général de l'ONU, Ban Ki-moon, le déplore lui-même en parlant des « stéréotypes dont les trisomiques font l'objet ». « S'agissant de la sphère politique et de la vie publique, fait-il remarquer dans un message à l'occasion de la 3e Journée mondiale, les trisomiques, comme d'autres personnes qui souffrent d'un handicap mental, sont souvent privés de leur droit de voter et de participer pleinement au processus démocratique. »
La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est une malformation congénitale. Elle est due à la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes : au lieu d'avoir 46 chromosomes, l'individu trisomique en possède donc 47. En France, 65 000 personnes vivent avec une trisomie 21 et toutes les 24 heures, un bébé trisomique vient au monde.
C'est donc tout naturellement que je voulais vous en parler. Parce que ces bébés, ces ados et ces adultes, ce sont des humains... Oui, des humains, comme nous. Etait-on obligés de créer une journée mondiale (le 21/03) et une journée nationale (le ) ? NON si tout le monde considérait à sa juste la "personne humaine" (mais on est loin du compte). OUI parce, incontestablement, il y a encore, en France comme partout dans le monde, beaucoup trop de tabous. Et ça, c'est vraiment nul.
> Cette année, la Journée mondiale de la trisomie 21 a donné lieu à une campagne vidéo choc « Chère future Maman », qui a été mise en ligne en début de semaine.
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